Advert

Minik Demir Ali, destek bekliyor

Minik Demir Ali, destek bekliyor
Minik Demir Ali, destek bekliyor Admin
Bu içerik 0 kez okundu.

16 aylık SMA hastası Demir Ali bebeğin geleceği 2 yaşına kadar alacağı 2,4 milyon dolarlık “zolgensma” ilacına bağlı. Anne Ezgi Kara Bayraktar, Demir Ali’nin hayatının kurtulabilmesi için 197 bin kişinin desteğine ihtiyaçları olduğunu söyledi.

 

Ordu Barosu avukatlarından Ezgi Kara Bayraktar ile İbrahim Kubilay Bayraktar’ın 16 aylık oğlu Demir Ali bebek doğumundan bu yana, o minik bedeni ile SMA TİP 1 hastalığı ile mücadele ediyor. 

“197 bin kişinin desteğini bekliyoruz”

Demir Ali’nin annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar; “210.000 Kişi arıyoruz diye çıktığımız yolda çoktan 13.000 kişiye ulaşmışız. Gönül birliği ettiğimiz bu 13.000 kişi başka 13.000’leri getirecek ve böyle böyle 197.000 kişi 0’landığında Demir Ali kırmızı balonlarını uçuracak ilacını almaya giderken sen yoksan 1 eksiğiz. Bir bebeğin hayatını kurtarmak için 10 Euro bağışlayacak 197.000 kişi var biliyorum.” dedi.

Hayatı 2,4 milyon dolarlık ilaca bağlı

Bu kas hastalığı yüzünden henüz 16 aylık olan Demir Ali ne desteksiz oturabiliyor ne de yürüyebiliyor. Ailesi, oğullarının büyüdüğünü, yürüdüğünü ve güzel bir geleceği olduğunu hayal etmek istiyor.

Ancak Demir Ali bebeğin bırakın bu aktiviteleri yerine getirmesini, hayatta kalabilmesi bile Zolgensma isimli Dünyanın en pahalı ilaçlarından birisine bağlı. Demir Ali bebeğin ailesi, oğullarının hayatta kalabilmesi için gerekli olan Zolgensma adlı ilacı almak için yardım bekliyor. Bu ilaç ancak Amerika’da uygulanabilir. Ve dünyanın en pahalı ilacı olarak kabul ediliyor. İlacın bedeli 2,4 milyon dolar.

Sadece 8 ay zamanı var

İlacın en etkin olduğu yaş aralığı 0-2 olarak kabul edildiğinden Demir Ali bebeğin fazla zamanı yok. Ona daha sağlıklı ömür, sağlıklı bir gelecek sunabilmek için Amerika’da sadece 2 yaş altındaki bebekler için onaylanan ve 2,1 milyon dolar bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması 8 ay içinde alması gerekiyor.

Yani zaman da çok kısıtlı. Şu an 16 aylık olan Demir Ali bebek 2 yaşına kadar bu tedaviyi alabilirse hayata tutunabilecek. 8 ay daha şansı var. O şans da yurt içi ve yurt dışındaki duyarlı insanların elinde.

Destek çığ gibi büyüyor

Ailesi ve Demir Ali bebeği sahiplenen sosyal medyadaki yüz binlerce insan sizden de “Behopefordemirali” adlı instagram adresinden ve aynı adla twitter ve Facebook adlı sosyal paylaşım sitelerinden başlatılan kampanyaya destek olunmasını bekliyorlar.

Demir Ali’ye destek vermek için @behopefordemirali profilindeki linke tıklayarak destek verebilirsiniz. Bağışlarınız için; https://gf.me/u/yqhu9w

Haber merkezi 

Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
"SAĞLIK MÜDÜRÜ NE İŞ YAPIYOR?"
ŞEHRİMİZ ORDU KİTABI
ŞEHRİMİZ ORDU KİTABI